Dia Mundial das doenças raras: Filme com protagonista erechinense deve ser lançado em 2020

O dia 29 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. Neste ano as atividades referentes à data se estenderão até o mês de março. Segundo o Ministério da Saúde, pelo menos 13 milhões de brasileiros tem alguma doença rara. No mundo cerca de 8% da população tem algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras, sejam enfermidades de origem genética ou não genética.

Para chamar a atenção para essa realidade, o Instituto Vidas Raras promove uma série de eventos de conscientização para pacientes, familiares e todos os envolvidos com a causa.


O sentido da Vida

Está previsto para ser lançado neste ano o filme O sentido da Vida, que tem como protagonista o erechinense Giovane Brisotto. Ele faleceu há exatamente dois anos e era portador da paramiloidose familiar, uma doença rara e incurável, conhecida como “doença dos pezinhos”.

A história desse erechinense ficou conhecida após ele ter aceitado o desafio de dar a volta ao mundo como protagonista do longa, que é de autoria de Miguel Gonçalves Mendes. Na obra, o jovem Giovane, na iminência de um transplante de fígado, apesar de suas limitações, aceita o convite de traçar a mesma rota daquela que se supõe ter sido a primeira viagem a disseminar a doença há 500 anos.

A decisão do jovem erechinense de participar do filme se dá quando este já apresentava sintomas da doença, como a falta de sensibilidade ao frio e ao quente. A viagem durou seis meses durante o ano de 2015, quando o erechinense percorreu 13 países. Nesse período o objetivo do documentário era promover um questionamento da existência através das indagações de Giovane.

O percurso de Giovane foi interrompido em virtude de uma infecção, que o fez retornar ao Brasil. Em setembro daquele ano, o jovem passou por um transplante de fígado e, já recuperado, chegou a retomar gravações, sendo acometido novamente por uma infecção, dessa vez no rim. Giovane faleceu em fevereiro de 2018.

Em entrevista no ano passado, o diretor do filme, o cineasta português Miguel Gonçalves Mendes chegou a afirmar que a morte de seu protagonista o machucou muito, sendo que ele se sentiu impossibilitado de seguir filmando. Soma-se a isso o fato de ele ter passado por problemas financeiros para o lançamento do filme, que tem previsão de ser lançado neste ano.

Mais detalhes da obra, bem como dos personagens e trailers podem ser conferidos no site do filme em osentidodavida.com.

O trailer do filme pode ser conferido no link https://vimeo.com/163325197


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